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Saúde

Enxaquecas. “As crises começavam com a visão diminuída e, depois, vinha uma dor de cabeça muito forte, incapacitante”

Não é só uma dor de cabeça e, por vezes, demora meses a passar. Interfere com a vida pessoal e profissional e é temporariamente incapacitante. Três pessoas contam os seus casos.

Apesar de a palavra enxaqueca ser muitas vezes usada quando nos referidos a dores de cabeça, viver com enxaquecas não é viver com uma dor de cabeça qualquer. Esta é uma doença realmente incapacitante que, tal como explica Raquel Gil-Gouveia, neurologista do Centro de Cefaleias do Hospital da Luz, atinge 15% da população nacional e que afeta mais mulheres do que homens.

Pode ter diferentes características de pessoa para pessoa e provoca crises que podem durar mais ou menos tempo. Mas a verdade é que é para todos uma patologia com a qual é difícil de lidar e que continua a ser bastante desvalorizada pela população em geral, que não percebe as implicações práticas que a mesma tem na vida dos doentes.

Madalena Plácido começou a ter crises de enxaquecas aos 10 anos e vive com esse problema até hoje. Na altura, era demasiado nova para perceber o que estava a acontecer, mas o facto de os pais também sofrerem desta patologia, e da mãe trabalhar na área da saúde,  fez com que chegassem rapidamente a um diagnóstico.

“No início, as crises eram mais espaçadas, mas por volta dos 16 ou 17 anos começaram a ser mais intensas e tive de passar a fazer medicação de prevenção”, revela a jovem de 27 anos à dobem., garantindo que os primeiros sintomas foram “muito assustadores”.

Dores de cabeça muito fortes, náuseas, vómitos e visão turva são alguns dos principais sintomas desta patologia que deixa muita gente incapacitada e sensível a coisas tão simples como o som ou as luzes. As crises de enxaqueca podem durar entre quatro a 72 horas, mas não começam de repente. No dia anterior os doentes já têm alguns sintomas como desconcentração ou cansaço, e podem ainda ter alterações a nível intestinal.

Qual a diferença entre enxaquecas e dores de cabeça designadas “normais”?

A neurologista Raquel Gil-Gouveia explica que as dores de cabeça se podem dividir em dois grandes grupos. As secundárias ocorrem, normalmente, na sequência de um traumatismo e muitas vezes o tratamento consiste em tratar a causa da dor em si. Contudo, as dores de cabeça mais comuns são as que designamos de “cefaleias primárias”. É neste grupo que se inserem as enxaquecas e as dores de cabeça designadas “normais”, mas que, na verdade, se chamam “cefaleias de tensão”.

“A cefaleia de tensão é até mais frequente do que a enxaqueca, mas não costuma ser tão disruptiva porque é uma dor mais ligeira e é muito prevalecente ao longo da vida”, explica a especialista Raquel Gil-Gouveia. “A enxaqueca, se não for tratada, é muito incapacitante impedindo mesmo as pessoas de funcionar, coisa que a cefaleia de tensão não faz.”, acrescenta.

Madalena é farmacêutica, trabalha numa consultora na área da saúde e, ao contrário da maioria dos doentes, tem a sorte de ter um patrão que tem conhecimento da patologia e que, por isso, é bastante compreensivo com a situação. No entanto isso nem sempre acontece. “Infelizmente, há muitas entidade patronais e muitas pessoas que ainda não compreendem e que associam a enxaqueca a uma dor de cabeça simples”, afirma Madalena Plácido.  

“Mal entro numa urgência sou encaminhado para neurologia e, nesse mesmo dia, sou diagnosticado com enxaqueca com aura”

Filipe Pontífice Secca tem 36 anos, é arquiteto e começou a ter dores de cabeça com mais frequência durante o ensino secundário — dores que conseguia controlar com medicação comum. Havia já algum histórico de casos parecidos na família, o que o levou a desvalorizar a situação.  Ao contrário de Madalena, levou algum tempo a perceber que se tratava de enxaquecas e não de uma dor de cabeça qualquer.

Mas há cerca de dez anos as dores pioraram muito e chegaram, muitas vezes, a interferir com a visão.  “Ficava com o campo visual diminuído e a nitidez. A seguir a esses episódios, que demoravam cerca de meia hora, vinha uma dor de cabeça muito forte, incapacitante mesmo. Sem saber do que se tratava, fui a um oftalmologista.”, conta Filipe à dobem. 

Na altura, o oftalmologista aconselhou-o a dirigir-se às urgências caso um episódio desses voltasse a acontecer, e assim o fez.  “Mal entro numa urgência sou encaminhado para neurologia e nesse mesmo dia sou diagnosticado com enxaqueca com aura”, revela.

A enxaqueca com aura provoca-lhe alteração visual e algum formigueiro na cara e é “realmente incapacitante”. “Essas crises com aura começam com uma interferência na visão. A visão perde nitidez em grande parte do campo visual e é um crescendo. Começa num ponto mais pequeno, abrange uma parte maior da visão e depois retrocede”, explica Filipe.

São episódios que duram cerca de 30 a 40 minutos a passar e, durante esse tempo, Filipe é obrigado a parar. Depois de saber do que se tratava, começou a gerir melhor a medicação e a fazer tratamentos como uma forma de também prevenir as crises que, no início, aconteciam entre dez a 12 vezes por ano.

Em 2019, a situação piorou e Filipe começou a ter por mês o mesmo número de crises que tinha por ano. “Nessa altura volto a ser acompanhado regularmente por um neurologista e faço mais dois tratamentos preventivos. Estive mais meio ano a fazer outro tratamento preventivo com amitriptilina e depois outro com um betabloqueador.

Tanto um como outro não foram completamente eficazes e desde fevereiro deste ano comecei um novo tratamento com toxina botulínica, que consiste em injetar botox na cervical, ombros, nuca, têmporas e testa e que se sabe que funciona como preventivo. Desde que estou a fazer isso estou a sentir melhorias“, explica Filipe referindo que também já recorreu à acupuntura e osteopatia.

Tal como Madalena, também tem bastante compreensão por parte da entidade patronal.  “Eu acho que é importante dizer que grande parte dos doentes de enxaqueca têm uma grande capacidade de adaptação. Sabemos que, para cumprir com os nosso compromissos, às vezes temos de fazer mais esforços e se tivermos de parar temporariamente depois temos de retomar e compensar. Isto não nos torna menos produtivos ou menos capazes, exige é um esforço adicional da nossa aparte.”, afirma o arquiteto.

Mas esta compreensão nem sempre existe, e o facto de ser uma doença bastante incapacitante nos momentos em que está ativa faz com que, muitas vezes, os doentes tenham de faltar ao trabalho. Contudo, o sistema ainda não está preparado para ajudar as pessoas que se encontram nesta situação. “Não há uma legislação específica para a enxaqueca e eu acho que devia haver”, revela Raquel Gil-Gouveia.

“O que acontece é que, quando as pessoas têm uma crise muito séria, daquelas de vomitar e não querer sair do buraco, em que não sequer conseguem ir para o centro de saúde pedir uma baixa, só quando já se encontram melhores é que vão”, revela a neurologista.

“Na maioria das vezes, as pessoas só recorrem ao médico quando a crise já passou”, continua a especialista em cefaleias, acrescentado que, assim, se torna difícil avaliar a veracidade do caso. “O que acaba por acontecer é que as pessoas acabam por pedir dias de férias nestes dias.”

Uso de máscara aumenta crises de enxaqueca

No caso de Rute Cardoso, o teletrabalho tem ajudado a compensar os momentos de incapacidade que têm sido várias, principalmente nos últimos meses, devido ao uso frequente de máscara.

Rute tem 42 anos e é programadora informática. Tal como Filipe, também começou a ter dores de cabeça na adolescência, mas foi só na segunda gravidez que a situação se manifestou de uma forma “incontrolável”, o que a levou a ter de recorrer a um neurologista.

A partir dos cinco meses de gravidez, começou a ter crises que duraram até duas semanas após o nascimento da filha. “Foi muito difícil”, revela à dobem. “Eu estava a ser seguida no hospital e eles encaminharam logo para neurologia, não podiam fazer grande coisa. Passei muitas vezes nas urgências do hospital para levar alguma medicação injetável porque não havia outra forma.”

Nessa altura não tinha consciência de que as enxaquecas eram uma patologia. Como para tantas outras pessoas, para Rute “era só uma dor de cabeça”.  Mas não era, e afetou bastante a vida profissional e familiar. “Foi muito mau, tive de ficar de baixa de risco em casa. Foi muito stressante, principalmente porque tinha outro filho e tenho um marido, tenho de tomar conta das coisas em casa e com enxaqueca é completamente impossível.”

A filha mais nova, de apenas oito anos, sofre do mesmo problema desde os seis, mas, neste caso, foi mais fácil de diagnosticar devido a já existir um conhecimento prévio.

Para além de todas as dificuldades que a patologia já acarreta, estes doentes têm ainda de conviver regularmente com o estigma de que “é apenas uma dor de cabeça” e, muitas vezes, sentem-se incompreendidos . Foi neste sentido que  a 12 de setembro de 2019 nasceu a MiGRA — Associação de Doentes com Enxaqueca e Cefaleia — que tem como principal objetivo representar e promover os interesses e direitos de doentes com enxaquecas e cefaleias.

Aos 26 anos, Madalena Plácido decidiu abraçar este projeto para ajudar outros doentes que sofrem de enxaquecas e que não têm a mesma sorte de contactar com pessoas que sabem realmente o quão incapacitante a mesma pode ser.

“Existem muitos doentes que nem sequer são diagnosticados e que estão perdidos porque não sabem o que têm”, confessa Madalena, presidente da associação, à dobem.

O facto de estarem habituados a lidar com a dor das enxaquecas faz destes doentes pessoas mais resilientes. “A nível pessoal e familiar estamos habituados a compensar o tempo que a enxaqueca nos rouba. Houve uma altura em que tinha crises mais de 15 dias por mês. Nessa altura senti que estava a viver em part-time”, assume Madalena Plácido.

A MiGRA construiu uma comunidade que já conta com vários associados que são acompanhados de uma forma muito próxima. “É muito importante para que os doentes se sintam seguros e não se sintam sozinhos. A depressão e a ansiedade é muito prevalecente nestes doentes. Não estarem sozinhos ajuda muito nesse sentido de evitar que se entre num estado depressivo”, afirma Madalena.

A MiGRA não garante um acompanhamento médico, mas, para além de todo o apoio, fornece informação fidedigna e creditada pelos profissionais de saúde. “Dar essa informação aos doentes é muito importante pois só se os doentes conhecerem a sua própria doença é que vão conseguir geri-la melhor”, assume Madalena.

Também Rute faz parte da associação desde a sua formação sendo a secretária da direção da mesma. Filipe juntou-se também para ajudar.

“A MiGRA é essencial em várias vertentes. Para a consciencialização da população em geral acerca das enxaquecas, da comunidade médica, dos decisores políticos, das instituições, para a existência da enxaqueca e de outras cefaleias primárias como doenças neurológica efetivas, porque o são. São mesmo doenças neurológicas incapacitantes e muitas vezes invisíveis, mas que existem e a MiGRA ajuda muito nesta consciência. Depois também para tentar ajudar na investigação científica a cerca do que têm, abrir portas para trabalhar esta doença como uma doença real”, afirma Filipe, acrescentando que é preciso existir uma consciência de que, embora sejam doenças que não têm cura, existem tratamento preventivos que podem ser eficazes em alguns doentes. “É importante passar esta mensagem porque há muita gente que não tem este conhecimento.”